La lotta contro l’epilessia può contare anche sugli insegnanti: grazie al progetto di formazione “La scuola non ha paura delle crisi“, promosso dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, negli ultimi anni sono stati formati – attraverso esercitazioni pratiche e video-tutorial – a gestire le crisi epilettiche ben 6mila insegnanti delle scuole di Roma e provincia. L’iniziativa è stata presentata nella Giornata Internazionale del 12 febbraio dedicata alla patologia neurologica cronica, sulla quale continuano a gravare diversi tabù per la percezione errata di chi ne soffre.
“Si stima che solo in Italia ci siano circa 600 mila persone che ne soffrano – ha detto la ministra per le disabilità Alessandra Locatelli -. In questa occasione promuoviamo soprattutto la ricerca, la diagnosi precoce e il supporto adeguato alle cure. È fondamentale aumentare la consapevolezza e la comprensione di questa malattia, talvolta invisibile, e garantire ad ogni persona di poter essere curata e supportata nel rispetto della sua dignità”.
La Lega Italiana Contro l’Epilessia ha spiegato che la malattia interessa circa 1 persona su 100 e può esordire a tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nell’età più avanzata.
Qualche settimana fa, il professore Federico Vigevano, responsabile del dipartimento dell’Età Evolutiva del Gruppo San Raffaele di Roma, aveva detto: “Il vero problema è insito nel nome stesso della malattia: epilessia è un termine derivato dal verbo greco έπιλαμβάνειν (epilambanein) che significa ‘essere sopraffatti, colti di sorpresa’”.
Nel nostro Paese ogni anno si verifichino 180 nuovi casi di epilessia dopo i 75 anni, 86 nel primo anno di vita, e 20-30 nell’età giovanile. Un lungo percorso, quello contro la malattia, che vede coinvolti pazienti, associazioni e medici.
A scuola è importante il ruolo degli insegnanti. Sempre a gennaio è stato provvidenziale l’intervento di una docente riportato da La Repubblica: “una maestra di 47 anni di una scuola pugliese, in provincia di Foggia, ha salvato una bimba di sei anni colpita in classe da una gravissima crisi epilettica”.
“Fin dalle prime edizioni – ha detto Nicola Specchio, responsabile di Neurologia dell’Epilessia del Bambino Gesù – l’iniziativa ha ottenuto risultati al di sopra delle aspettative, contribuendo a creare un ambiente sicuro e inclusivo per i bambini e i ragazzi con questa patologia”.
Tra le iniziative per diffondere una corretta conoscenza della patologia anche due campagne Lice e Fondazione Lice: ‘Epilessia al cinema: racconti di storie reali. Incontri con le scuole’ e ‘Metti in panchina l’Epilessia’. La prima, prevista in dieci città in collaborazione con Anec, Associazione Nazionale Esercenti Cinema, è dedicata agli studenti di istituti secondari che parteciperanno a matinée al cinema. La seconda vedrà l’installazione di panchine viola nelle principali città (giardini rionali, parchi, viali e ospedali), con la collaborazione della Fondazione Big Bench Community Project del designer Christopher Edward Bangle.
Anche quest’anno è stata rinnova, inoltre, la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata del 12 febbraio, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola.
L’Associazione italiana contro l’epilessia (Aice), inoltre, ricorda che è stato avviato al Senato l’esame dei Disegni di legge (n. 122, 269, 410 e 898) sull’epilessia, ma l’Italia è “in grave ritardo”.
Secondo l’associazione “a fronte dei limiti generati dalla certificazione di crisi epilettica o di una delle tante forme di epilessia” occorre dare “la possibilità, come per le altre disabilità, di avere pari diritto a assistenza scolastica, accesso al lavoro e supporto alla mobilità”. Anche alla Camera sono state presentate proposte di legge sull’epilessia: la n. 763 e la 1634.
