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“Siamo rari… ma tanti”, un Ddl per il diritto alla salute dei malati rari

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Il convegno dal titolo “Un DDL per il diritto alla salute dei malati rari” viene così presentato dagli organizzatori: “La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da questo assunto, l’evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere,
dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.
Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza di un quadro normativo di riferimento si traduce per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali”.

Per accedere al convegno cliccare sul link della “scheda di iscrizione”, da dove è anche possibile “scaricare” il programma dell’incontro.