Faraone e le critiche sulla figlia con autismo, un ragazzo con sindrome di Down: “Inclusione? A volte fatta più per tranquillizzare coscienze”

Oggi abbiamo riportato le parole del deputato di Italia Viva Davide Faraone, che ha risposto pubblicamente agli insulti ricevuti dopo aver pubblicato sui social alcune fotografie in vacanza con la figlia con autismo.

La lettera

Un ragazzo con sindrome di Down, Alessio Manfredi Selvaggi, già alfiere della Repubblica, ha voluto rispondergli e ampliare il concetto da lui espresso con una lettera affidata a Il Corriere della Sera. Ecco le sue toccanti parole, che molto hanno a che fare con la scuola e l’inclusione, nel concreto.

“Sono Alessio, ho 21 anni, ho la sindrome di Down e devo iniziare a frequentare il terzo anno di Scienze della Comunicazione all’Università degli Studi del Molise. Sono stato nominato Alfiere della Repubblica e ho avuto la fortuna di ricevere diversi premi, nello sport e nella letteratura. Ma queste cose, alla fine, non sono ciò che mi rende più felice.

Mi rende felice essere me stesso. Mi rende felice studiare, scrivere, fare sport, stare con gli amici, ridere, viaggiare, avere sogni e progetti. Mi rende felice, soprattutto, sentirmi amato dalla mia famiglia.

Per questo quello che hai scritto di Sara mi ha colpito profondamente.

Perché io so che cosa significa crescere in una famiglia che non ti considera una disgrazia, un peso o un problema da nascondere. Una famiglia che non si chiede continuamente «perché proprio a noi?», ma si chiede piuttosto: «Che cosa possiamo fare perché nostro figlio sia felice?»

E vorrei dirlo a voce alta, anche pensando a tanti genitori che ancora oggi, quando nasce un figlio con una disabilità, vivono quella nascita come una tragedia dalla quale non potranno mai riprendersi.

La diagnosi può fare paura. Lo capisco. Può cambiare le aspettative che avevi immaginato per tuo figlio. Ma non può raccontare tutta la sua vita.

Io non sono la mia sindrome di Down.

Sono un ragazzo che si innamora della vita, che qualche volta si arrabbia, che qualche volta sbaglia, che ha paura, che sogna, che studia, che vuole essere ascoltato e che, soprattutto, è felice.

E la cosa che forse molti non riescono a capire è che la felicità delle persone con disabilità non è una felicità «di serie B».

Quando ridiamo, ridiamo davvero.

Quando siamo emozionati, siamo davvero emozionati.

Quando amiamo, amiamo davvero.

Quando raggiungiamo un traguardo, sappiamo benissimo quanto ci è costato arrivarci e quanto siamo orgogliosi mentre nel frattempo i soliti haters dicono che non è farina del nostro sacco o che siamo addirittura facilitati e privilegiati!

Io la felicità la sento dentro di me. Ma la vedo anche negli altri ragazzi e nelle altre ragazze con disabilità che incontro. La vedo nelle loro famiglie, negli amici, nelle conquiste quotidiane, nei piccoli passi che per qualcuno possono sembrare insignificanti e che invece, per noi, possono essere enormi.

Per questo mi fanno male le persone che pensano di poter giudicare una famiglia soltanto guardando una fotografia.

E mi fanno ancora più male gli haters, quelli che davanti a una persona con disabilità non riescono a vedere un essere umano, ma soltanto qualcosa da deridere, insultare o compatire.

Tu hai scritto che la cattiveria, qualche volta, è contagiosa. È vero.

Ma io penso che dobbiamo fare in modo che lo sia anche il contrario: che siano contagiosi il rispetto, l’empatia, il sorriso, la voglia di conoscere prima di giudicare.

Perché spesso la gente dice che «bisogna aiutare i disabili».

Io, invece, vorrei dire una cosa diversa: non sempre abbiamo bisogno che ci aiutiate. Abbiamo bisogno che non ci ostacoliate.

Abbiamo bisogno di scuole e università che ci mettano nelle condizioni di studiare davvero. Di luoghi di lavoro che ci considerino persone capaci. Di istituzioni che non facciano l’inclusione soltanto nelle giornate dedicate alla disabilità, nelle fotografie e nei comunicati stampa.

Perché qualche volta ho l’impressione che l’inclusione venga fatta più per tranquillizzare la coscienza di chi la proclama che per cambiare davvero la vita delle persone.

L’inclusione non è una parola da mettere su un manifesto.

L’inclusione è poter vivere.

È poter studiare.
È poter lavorare.
È poter scegliere.
È poter sbagliare.
È poter avere amici.
È poter amare.
È poter andare al mare senza che qualcuno pensi che quella famiglia debba essere per forza infelice.

E soprattutto è poter essere guardati negli occhi senza che la nostra disabilità diventi la prima e unica cosa che gli altri vedono.

Per questo la tua lettera, Davide, secondo me è importante anche per i genitori.

È un monito a chi, davanti a una diagnosi, pensa che sia finita la possibilità di essere felici.

Non è finita.

La vita forse prenderà strade che non avevamo programmato. Ci saranno difficoltà che non avevamo previsto. Ci saranno giorni di stanchezza e momenti in cui ci si chiederà come fare.

Ma ci saranno anche risate che non avevamo immaginato.

Ci saranno conquiste.

Ci saranno abbracci.

Ci saranno fotografie.

Ci saranno successi.

Ci sarà amore.

E magari un giorno quel figlio che qualcuno aveva chiamato «problema» sarà lì, davanti a voi, a studiare all’università, a vincere un premio, a scrivere una poesia, a praticare sport, a costruirsi la propria strada e a dirvi: «Guardate che sono felice.»

Io sono fortunato perché i miei genitori non mi hanno mai insegnato a vergognarmi di quello che sono.

Mi hanno insegnato, invece, a conoscermi, a impegnarmi, a cadere e rialzarmi, a chiedere aiuto quando serve e, soprattutto, a non rinunciare ai miei sogni.

Per questo capisco quello che provi quando dici di essere immensamente felice di essere il padre di Sara.

E forse è proprio questa la cosa che dobbiamo continuare a raccontare: non una favola in cui le difficoltà non esistono, ma una realtà nella quale la disabilità e la felicità possono stare nella stessa vita.

Io ne sono una testimonianza.

Sara ne è una testimonianza.

Tante nostre famiglie lo sono.

E a chi continua a guardare la disabilità con paura, pietà o disgusto vorrei dire semplicemente: venite a conoscerci.

Non vi chiediamo di idealizzarci.

Non vi chiediamo di considerarci speciali.

Vi chiediamo di considerarci persone.

Con i nostri limiti, le nostre capacità, i nostri difetti, i nostri sogni e la nostra felicità.

E, caro Davide, continua a portare Sara al mare, a ridere con lei, a fotografarla e a vivere senza chiedere il permesso a chi non sa vedere la bellezza della vostra felicità.

Perché forse la risposta più forte agli insulti non è una polemica.

È continuare a vivere.

E io, come Sara, voglio vivere”.

Lo sfogo di Faraone

Faraone ha raccontato di pubblicare quelle immagini “perché mi piace condividere la nostra felicità e perché so che, dall’altra parte dello schermo, ci sono genitori che stanno vivendo la nostra stessa esperienza”. Tra i commenti negativi arrivati, uno riguardava l’aspetto della figlia: “Sembra un uomo”. Il deputato risponde spiegando che Sara porta i capelli corti non per un motivo estetico, ma perché “per una persona con autismo” dettagli come lo shampoo, il phon o il contatto fisico possono trasformarsi «in una fonte di forte stress» a causa dell’ipersensibilità sensoriale.

Rispondendo a un altro commento, che definiva la figlia “uno scherzo della natura”, Faraone ha scritto: “Mia figlia è semplicemente una delle infinite forme in cui la natura ha deciso di esprimersi. Lo scherzo, semmai, è pensare che esista un solo modo giusto di nascere, di vivere, di essere felici e di meritare amore”. Il deputato corregge inoltre chi ha scritto che la figlia “ha problemi dalla nascita”: “Sara ha una disabilità dalla nascita, non è ‘un problema’ dalla nascita. Le parole contano”.

Nel messaggio, Faraone ha ribadito l’intenzione di continuare a condividere la vita familiare: “Non ci chiuderanno in casa. Non nasconderemo i nostri figli per risparmiare agli altri la fatica di incontrare la diversità […] E se la nostra felicità disturba qualcuno, temo che dovrà farsene una ragione. Perché Sara non ha niente di cui vergognarsi. E io, di essere suo padre, sono immensamente felice”.