Aiutiamo i bambini fragili, la lettera di una mamma di una bambina con malattia rara alla premier Meloni

Una richiesta d’aiuto, un appello, quello che Tiziana, la mamma di Bernadette Marie ha lanciato al presidente del Consiglio Giorgia Meloni. La figlia, 11 anni, è nata con una malattia genetica rara, la mutazione del gene Gabrb3, che provoca encefalopatia epilettica e un grave ritardo psicomotorio. Nella lettera, riportata dal ‘Sole 24 Ore’ Tiziana spiega: “Siamo mamme di bambini che non porteranno mai a casa da scuola disegni colorati e poesie recitate, ma che sanno dare colore e luce nonostante il buio della loro malattia e sofferenza”.

“Non siamo eroine per scelta, spesso siamo sopraffatte dal panico, dalla paura, dai sensi di colpa e dall’impotenza, nonchè dalla solitudine. I nostri figli hanno il diritto di vivere la miglior vita possibile, finchè gli sarà concesso. Spesso, quando si parla di malattie rare e inguaribili, la società tende a voltarsi dall’altra parte, quasi come se la mancanza di una cura definitiva rendesse la vita di quel bambino meno degna di investimenti o di sogni”.

Poi la richiesta alla premier: “Se non possiamo aggiungere anni alla vita di questi bambini, abbiamo il dovere morale e civile di aggiungere vita ai loro anni, offrendogli una qualità di vita piena, ricca di nuovi significati. Le cure palliative pediatriche, non sono la fine, ma l’inizio di una tutela. La richiesta è quella di potenziare in ogni regione le reti di cure palliative pediatriche e che non ci siano disparità tra Nord e Sud e che ogni bambino fragile abbia il suo hospice pediatrico o la sua assistenza domiciliare specializzata. Oggi, mentre ricevo un sorriso da mia figlia, un sorriso che vale il doppio perché so quanto è costato lottare per averlo, chiedo a Lei di farsi garante di questa bellezza e di questa gioia, per quanto breve o faticosa possa essere”.