Una studentessa con la sindrome di CASK rischia di non tornare a scuola, manca l’infermiere per assisterla durante le lezioni: l’appello dei genitori
La studentessa in questione frequenta il plesso di un istituto comprensivo di Ischia ed è affetta dalla sindrome di CASK, una malattia genetica rara che comporta bisogni assistenziali complessi. Dopo un intervento per l’inserimento di una sonda per l’alimentazione, la bambina ha bisogno di assistenza infermieristica anche durante le lezioni. Ma, come racconta Repubblica Napoli, l’Asl Napoli 2 Nord finora non ha garantito la presenza di un infermiere a scuola. La famiglia chiede quindi un intervento della Regione Campania per assicurare a Giorgia il diritto di frequentare le lezioni in sicurezza.
L’assistenza infermieristica ancora da garantire
Ad agosto la ragazza è stata sottoposta all’ospedale Santobono a un intervento per l’applicazione della PEG, una sonda che consente di somministrare alimenti e liquidi direttamente nello stomaco. I pasti devono essere forniti ogni due ore e mezza o tre, con infusioni che possono durare fino a un’ora e mezza. Per questa ragione è necessaria la presenza di personale infermieristico anche durante l’orario scolastico.
I genitori hanno chiesto di estendere alla scuola l’assistenza domiciliare integrata, ma il servizio non è stato finora attivato. Secondo quanto riferito, l’Asl avrebbe prospettato un accordo con il Comune, con una compartecipazione alle spese. L’amministrazione comunale, che già sostiene l’assistenza specialistica ed educativa, considera invece quella infermieristica una competenza sanitaria. Nel frattempo, sono i genitori a raggiungere l’istituto per occuparsi dell’alimentazione della figlia.
La famiglia: “La scuola per lei è vita”
Tra le ipotesi prospettate c’è anche l’istruzione domiciliare, una soluzione che la famiglia non considera adeguata. “Mia figlia ha bisogno di socialità”, spiega la madre, sottolineando il rapporto della bambina con i compagni e l’importanza della frequenza in presenza. “La scuola non può essere sostituita da un insegnante mandato a casa. Infermiere a scuola: non accetteremo alternative”.
La famiglia chiede che l’assistenza sanitaria venga garantita nei luoghi di vita dei pazienti, non soltanto nelle abitazioni.
La dirigente scolastica in risposta alle lamentele, afferma che l’istituto ha fatto e continua a fare quanto possibile. Da Ischia parte quindi l’appello al presidente della Regione Campania, Roberto Fico, affinché siano definite linee guida regionali per garantire il diritto alla scuola dei bambini con bisogni sanitari complessi, senza lasciare alle singole famiglie l’onere di trovare una soluzione.